◎文╱藥師陳弘益
「病人插滿管子，即使是半夜，醫院缺藥，物流中心仍樂意幫忙奔走扛起責任，用物流中心的名義借藥，我們很樂意幫忙有需要的病人」。
時序進入秋天，國民健康署委託罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心辦理「109 年先天性代謝性疾病教育訓練」，讓人見識到健保制度下另一項領先國際的服務。
首先由兒童醫院小兒遺傳科醫師介紹臺灣常見之代謝性罕見疾病，由於基因缺陷，所製造出來的蛋白質機能轉變或消失，代謝過程中的上游產物堆積，下游產物不足，因此致病。
接著由中華民國衛生保健基金會研究員，講授新生兒篩檢現況及篩檢方法發展，以實務經驗說明篩檢偽陽性的因素，獲得現場熱烈提問，例如抗生素也會影響某些檢驗的偽陽性，藥師可以幫忙注意。第三堂課由營養師帶領大家評估胺基酸代謝異常疾病病人營養，以實際案例說明估算營養需求。所謂特殊奶粉，是不含某些胺基酸的奶粉，正常人喝了反而不營養，並強調病人應該獲取提供正常生長、發育所需的熱量及各類營養素，並監測維持正常血氨濃度及特定胺基酸濃度。最後由物流中心經理，說明服務項目，他們在疫情的艱困環境下，預先設想保障病人相關藥物的供應持續不斷鏈，用心服務的精神值得推崇。
在這場研習會中，許多醫療相關同仁踴躍發問，想為照顧病人多盡一份心力，令人印象深刻，誠如講者所說，罕病是個冷門的領域，但是卻感受到醫療人員的熱血。在這樣的課程裡，藥師當然也不缺席。
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